Neuro-e-Motion Research groups

El equipo de investigación Neuro-e-Motion sobre Enfermedades  Raras Neuromusculares, Neuromotoras y del Neurodesarrollo lleva a cabo, desde el año 2004, una labor investigadora centrada en actividades relacionadas con la creación, desarrollo y validación de programas de evaluación e intervención psicosocial para personas afectadas por enfermedades raras, mayoritariamente neuromusculares y trastornos del neurodesarrollo, así como para sus familiares.

Actualmente, estamos trabajando en torno a varios ejes con la colaboración de asociaciones de afectados y familiares, Servicios de Neurología de Hospitales y del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, asíc como con entidades internacionales como el Hospital la Marin de Hendaya o la Universidad de Padua. Una de las líneas prioritarias del equipo es el desarrollo de programas de apoyo psicológico online para potenciar redes de apoyo social entre afectados por enfermedades raras y sus familiares. El uso de tecnologías como Internet nos ha permitido el la implantación de herramientas destinadas a mejorar la calidad de vida de estas personas, desde el punto de vista psicosocial.

Además, el equipo tiene entre sus áreas principales la evaluación de variables neuropsicológicas, incluyendo variables emocionales y de calidad de vida, en personas con enfermedades raras como algunas enfermedades neuromusculares, la malformación de Chiari, la esclerosis lateral amiotrófica, el síndrome de Williams, ataxias y la fenilcetonuria. Así mismo, también consideramos entre nuestras líneas de investigación, el estudio de la inserción laboral de las personas con discapacidad. Por último, estamos llevando a cabo acciones dirigidas a la validación de instrumentos validados y adaptados para evaluar la calidad de vida de personas con enfermedades neuromusculares.

Science field

Social Sciences & Humanities

Institution
University of Deusto
RIS3 Priorities
  • Biosciences & Health
Main researcher
Imanol Amayra Caro
Address
Facultad de Psicología y Educación
How to arrive
Main research lines
  • Enfermedades raras neuromusculares, neuromotoras y del neurodesarrollo